A dificuldade que foi receber um diagnóstico de doença rara?

Por experiência própria posso falar a respeito. Em 2024, aos 35 anos recebi o diagnóstico de Arterite de Takayasu- uma doença autoimune que atinge as artérias de grande calibre de todo corpo. Existe níveis dentro dela, quanto mais artérias atingidas, mais perigoso é. A inflamação vai “cicatrizando o interior das artérias fazendo com que elas fechem a luz do vaso aos poucos, prejudicando a circulação sanguínea para os tecidos. Muito comum atingir as carótidas (artérias que passam no pescoço para irrigar o cérebro), quando fecham pode causar um acidente vascular encefálico isquêmico (AVC, popularmente chamado de derrame), nesse caso por falta de sangue que não chega ao local.

Foi extremamente pesado receber esse diagnóstico, essa pancada, pois no ano anterior (2023), minha mão havia falecido aos 56 anos e também tinha essa patologia diagnosticada há 17 anos, quando descobriu em seguida “teve” um AVC isquêmico e ficou sem enxergar e com lado esquerdo do corpo sem movimento. Porém não foi essa a causa direta do falecimento dela, foi sequências de erros durante os atendimentos e depois na unidade de internação. A Maioria dos profissionais de saúde não conhecem. É muito ruim saber disso, porém eu creio que Deus tem todo controle em suas mãos, durante bastante tempo chorei muito, a saudade da mãe dói muito, mas o Senhor falou comigo: -Porque você nunca pediu para eu tirar essa dor? Eu estava tomando banho e chorando, nesse momento orei e pedi ao Senhor pra aliviar, tirar aquela dor toda do meu “peito”. A partir desse dia não doe tanto quanto doía, aliviou a dor e ficou a saudade sem desespero.

Pois bem, como foi receber esse diagnóstico?

Receber o diagnóstico e iniciar o tratamento foi muito difícil, tinha muito medo de morrer e deixar meu filho sem mãe ainda pequeno (normal toda mãe sentir isso). Foi um medo terrível de sentir, medo de como seria a partir disso, como eu reagiria ao tratamento, preocupação com minha família diante de mais esse diagnóstico ruim, passava mil coisas na mente, eu cheguei a fazer uma carta de despedida, tamanho era meu desespero. Eu sempre fui tão saudável, tão cheia de vida, “elétrica”, nunca achei que passaria por isso, sabe a história do raio cair duas vezes no mesmo lugar, é uma doença rara 2 vezes na mesma família ( tal da genética com fator ambiental). Nesse momento precisamos ficar alertas, o máximo que conseguirmos, pois satanás atinge-nos na mente, diminui a nossa fé e coloca mais pensamentos ruins. É importante estar em uma comunidade de fé e ter pessoas Deus por perto.

O início do tratamento modificou muito meu corpo, meu rosto, o metotrexato e corticoide em dose alta me causou muito edema na face, espinhas, aumento de apetite (peso), fraqueza muscular, irritação nos olhos, aumento de gordura e edema no tronco e pescoço...isso tudo ligado ao luto recente e a saudade, foi uma “porrada”, não só pra mim, mas pra minha família também.

Os dias foram passando, seguindo o tratamento, melhorando a alimentação, cuidando da minha saúde mental que já não estava bem...hoje digo que estou muito melhor com esse diagnóstico, posso afirmar que estar com a fé firme em Deus tem me ajudado muito, me dado esperança de dias melhores, me fortalecido. A palavra diz que o choro dura uma noite e que a alegria vem pela manhã, isso quer dizer que temos problemas sim, que choramos sim, mas virá dias de sorrisos e esperança. Eu lembro muito desse versículo: “Porque eu bem sei os pensamentos que penso de vós, diz o SENHOR; pensamentos de paz e não de mal, para vos dar o fim que esperais-Jeremias 29:11(ARC)”. Que você também medite nesse versículo e se fortaleça no Senhor.

Apesar das “dores” da vida, eu creio no Deus vivo, que tem todo poder em suas mãos, que faz milagres se esse for plano dele pra mim. Se for amém, se não for, amém também. A vontade dele é boa, perfeita e agradável, por mais que muitas vezes a gente não intenda, nascemos com nossos dias já determinados por Ele:“Os dias do homem estão determinados; o número dos meses dele estão no teu controle e estabeleceste limites que ele não pode ultrapassar” Jó 14:5 NVI. Exercito a fé e creio que Ele pode sim me dar vida com qualidade e saúde para cuidar do meu filho e viver da melhor forma possível. Ter um diagnóstico assim nos leva a refletir sobre as prioridades da vida, isso é algo bom, passamos a valorizar momentos que passavam desapercebidos e vemos quem são as pessoas que se importam e que nos amam de verdade.

Ao colocar meu coração aos pés do Senhor, pude descansar, ter a paz que vem Dele, mesmo sabendo que existe dias ruins, eles vão passar, vai ficar tudo bem. Tudo tem um propósito. Confiar Nele traz calma e paz na alma. Claro que não estaremos fortes e confiantes todos os dias, podemos chorar, entristecer, sentir medo, desanimo, só não podemos deixar isso tomar de conta da gente todos os dias.

Te convido a entregar tua dor, teu medo, teu diagnóstico, seu luto, suas lágrimas ao Senhor, peça a Ele sabedoria, discernimento, paz, calma, alegria, para que você passe por processos difíceis de forma mais leve e em paz. Com certeza Ele irá te fortalecer, vai te dar esperança de dias melhores, ainda que nesse momento sua fé esteja fraquinha, converse com Deus como se fala com um amigo, aos poucos sua fé vai sendo fortalecida, vai lendo a bíblia, tendo comunhão com Deus e com irmãos, é importante também ter amigo que sustenta em oração quando estamos fracos.

Enfim, receber um diagnóstico de uma doença rara não é fácil nem para o paciente, nem para família, mas vou seguindo o tratamento, fazendo terapia também, fazendo aquilo que me cabe, vivendo dia após dia e confiando no Senhor naquilo que não me cabe.

Que Deus abençoe, hoje e sempre.

Dados sobre a arterite de Takayasu:

A arterite de Takayasu é uma doença inflamatória que afeta a aorta, seus ramos e artérias pulmonares. Ela ocorre com mais frequência em mulheres jovens. A etiologia é desconhecida. A inflamação vascular pode causar estenose arterial, oclusão, dilatação ou aneurismas. Os pacientes podem apresentar pulsos assimétricos ou medidas de pressão arterial desiguais entre os membros (p. ex., entre os membros contralaterais ou entre o membro superior e o inferior ipsolateral), claudicação de membros, sinais e sintomas de diminuição da perfusão cerebral (p. ex., distúrbios visuais transitórios, ataques isquêmicos transitórios, acidentes vasculares cerebrais) e hipertensão ou suas complicações. O diagnóstico é feito por arteriografia aórtica ou angiografia via ressonância magnética. O tratamento envolve uso de corticoides e outros imunossupressores e, para isquemia que coloca em risco os órgãos, intervenções vasculares, como cirurgia de revascularização do miocárdio. (https://www.msdmanuals.com/pt/profissional/dist%C3%BArbios-dos-tecidos-conjuntivo-e-musculoesquel%C3%A9tico/vasculite/arterite-de-takayasu)

Critérios de Classificação do Colégio Americano de Reumatologia para arterite de Takayasu (1990)

Os critérios do Colégio Americano de Reumatologia de 1990 têm boa sensibilidade e especificidade, sendo necessária a presença de pelo menos 3 dos 6 critérios para classificação adequada:

1-Idade de início < 40 anos

2-Claudicação de extremidades

3-Diminuição do pulso da artéria braquial

4-Diferença de pressão arterial > 10mmHg nos membros superiores

5-Sopro na artéria subclávia ou na aorta

6-Alterações ecográficas típicas

https://portaldareumatologia.com.br/arterite-de-takayasu/#:~:text=Como%20%C3%A9%20feito%20o%20diagn%C3%B3stico,sist%C3%AAmicos%20e%20nas%20altera%C3%A7%C3%B5es%20vasculares.&text=O%20diagn%C3%B3stico%20diferencial%20com%20aterosclerose,em%20um%20t%C3%B3pico%20%C3%A0%20parte.